"Deutschland hat sehr gute und zum Teil auch einheitliche Datengrundlagen für die Forschung mit versorgungsnahen Daten."

Professorin Klinkhammer-Schalke – unsere herzlichen Glückwünsche zum Deutschen Krebspreis 2025! Warum sind klinische Krebsregister so wichtig für die Verbesserung der Krebsversorgung?

Bis vor 10 Jahren hatten wir keine verlässlichen Daten über die durchgeführten Behandlungen und Ergebnisse spezifischer Therapien bei an Krebs erkrankten Menschen. Erst durch die Etablierung klinischer Krebsregister in allen Bundesländern ist es gelungen, dass wir erstmals eine Transparenz über die einzelnen Therapieschemata und das Überleben haben. Auf dieser Grundlage ist es heute möglich, gemeinsam mit Ärztinnen und Ärzten auf der Grundlage von spezifischen Forschungsergebnissen zu erkennen, an welchen Stellen der Behandlung Verbesserungen für die erkrankten Menschen erreicht werden können.

Wie sehen Sie Deutschland bei der Forschung mit versorgungsnahen Daten im Vergleich zu anderen Ländern?

Deutschland hat sehr gute und zum Teil auch einheitliche Datengrundlagen für die Forschung mit versorgungsnahen Daten. Im Vergleich zu anderen Ländern, beispielsweise Schweden oder den Niederlanden, ist die Zugänglichkeit der Daten zum Teil leider sehr schwierig und mit hohen Datenschutzauflagen, Landesgesetzgebungen oder anderen Beschränkungen versehen. Hier müssen wir dringend an einer einheitlichen Regelung zur Datennutzung national und international arbeiten, um diesen uns zur Verfügung stehenden Datenschatz adäquat für Patient*innen, Ärzt*innen und Forschung zur Verbesserung und Weiterentwicklung der Versorgung zukunftsfähig zu nutzen.

Was benötigen wir, um auf diesem Gebiet stärker zu werden?

Das Problem der Nutzung versorgungsnaher Daten steht seit Längerem im Fokus vieler Initiativen und politischen Bemühungen im Gesundheitswesen. Es gibt Lösungsvorschläge und Gesetzesvorgaben, wie das erst kürzlich verabschiedete Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG). Hier ist zukünftig datenschutzgerecht die Zusammenführung unterschiedlichen Datenquellen möglich. Aber auch gegenwärtig zeigen die Deutschen Krebsgesellschaft, die Deutsche Krebshilfe und die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren gemeinsam mit Selbsthilfeorganisationen, Krebsregistern und dem Robert Koch-Institut mit dem Konzept zur Etablierung einer Plattform (PLATO 2) auf, wie eine Zusammenarbeit und Datennutzung zeitnah möglich sein könnte.

Sie haben maßgeblich an der Entwicklung des einheitlichen onkologischen Basisdatensatzes mitgewirkt. Was ist das Besondere daran, und warum wird er benötigt?

Um Daten aus der Versorgung zeitnah zusammenzuführen und zu nutzen, braucht es eine einheitliche Grundlage, sowohl inhaltlich also auch technisch. Dies ist mit dem einheitlichen onkologischen Basisdatensatz gegeben. Auf dieser Basis müssen die Ärztinnen und Ärzte ihre jeweilige Behandlung dokumentieren und an Register zur Erfassung und Auswertung schicken. Die große Errungenschaft ist, dass wir in der Onkologie dieses einheitliche Fundament haben. Auf dieserm Fundament kann aufgebaut werden, und neue Entwicklungen, zum Beispiel die regelhafte Erfassung der Lebensqualität, können aufgenommen werden.

Vielen Dank für das Gespräch.